初保基金会“恩情家园”类风湿关节炎/强直性脊柱炎患者关爱项目公益活动在广州举办

        2014年5月30日，广州——为了帮助类风湿关节炎(RA)和强直性脊柱炎(AS)患者更加方便、高效接受治疗指导和专业咨询, 由中国初级卫生保健基金会发起的患者关爱项目“恩情家园”于今日在广州举行公益活动。近40名RA和AS患者现场进行了瑜伽表演、厨艺展示等活动，展现了风湿性疾病患者经过长期规范治疗后的精神风貌。“恩情家园”患者关爱项目通过系统的管理，项目医生和专业人士组成的志愿者团队的支持，为中国类风湿患者咨询诊疗问题提供了便捷的平台。与此同时，患者关爱项目实施过程中收集到的患者资料，也将为中国风湿性疾病研究和疾病规范化管理提供第一手数据。
        钟南山院士在当天的活动上表示：“风湿性疾病在中国患者数量众多，目前疾病控制状况堪忧。作为医务工作者和和公益基金的管理方，我们有责任帮助RA和AS患者享受更健康的生活。我们希望通过这种项目的持续开展，通过全国风湿科医生的参与，通过公益力量的引入，为患者提供多维度的指导教育，帮助中国风湿性疾病患者接受更加规范和及时的诊治及反馈，使病情得到良好控制，提高生活质量，重获回归社会的信心。”

 

我国风湿性疾病患者数量庞大，诊疗需求亟待满足
        风湿性疾病主要侵犯关节及周围的软组织，具有高致残率、高复发率等特点。风湿免疫学在国际上已有上百年的发展史，但在中国，仍属于一门年轻的临床学科。据我国最新风湿性疾病患者数据表明，我国RA和AS的患者人数在中国有将近1000万人。而根据相关调查数据推算，全国现仅有风湿科医生数千名，这意味着平均每位风湿科医生要面对几千位患者。
        风湿病患者从发病初期开始，行动能力即会逐渐受到影响，每一次前往医院诊治的过程，对于风湿病活动期的患者更是痛苦的经历，一些偏远或者贫困的患者家庭，难免发生中断治疗或减少去医院看病的情况。由此可见，对患者规范诊治、日常用药和治疗情况的掌握，仍为目前我国风湿免疫学专业人员面临的巨大挑战。
        中华医学会风湿病学分会副主任委员，中山大学附属第三医院风湿免疫科主任古洁若教授表示：“由于缺乏疾病治疗认知、以及经济因素等原因，患者不能够保证足量足疗程规范治疗的现状仍客观存在。由于未得到及时正确诊疗而使患者致残甚至丧失劳动力的情况也时有发生，疾病进展给患者和家人带来极大的精神痛苦和经济负担。”
助力风湿领域学术发展，帮助千万风湿患者切实受益
        为改善这一现状，中国初级卫生保健基金会成立了“生命绿洲公益基金”，旨在借助多方力量，通过开展持续的患者关怀项目进行患者教育、指导、关怀，帮助风湿性疾病患者更加积极地接受治疗，取得更好的治疗效果。生命绿洲公益基金自2013年8月设立，计划在一年时间里，招募百余名医生参加项目，覆盖9000名患者。同时，经过一段时间项目管理经验和患者临床数据的积累，使我国在风湿性疾病领域的研究更加深入，患者临床管理水平获得进一步提升。
        中国初级卫生保健基金会副秘书长，中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金副主任委员胡宁宁介绍：项目设立了由风湿免疫专业人士组成的患者关爱中心和呼叫中心，对参与项目的患者提供答疑、电话随访等多种形式的远程跟踪服务。同时，参与项目的患者有机会参加定期举办的电话或线下患者教育活动。在专家和志愿者的帮助下，更加积极地接受治疗，取得更好的治疗效果，享受更高质量的人生。
        南方医科大学第三附属医院风湿免疫科主任孙尔维教授表示：“以前患者来我们风湿免疫科看病，因为门诊时间短，有时会发生患者资料缺失、病情口述遗漏等情况。通过‘恩情家园’这个平台，患者不但能够在需要的时候随时咨询可以信赖的专业人员，还会定期接到电话和活动形式的知识普及，以及治疗情况的跟踪，这样一来，患者的依从性大大提高了，也间接减轻了医生的工作负荷。”
        此外，项目还会根据医院科室个性化需求，帮助科室建立定制化患者管理系统端口，协助医生通过这一平台，对患者病情进行检测及跟踪。同时，患者病情管理系统为我国风湿领域规范化管理和治疗经验的积累提供第一手临床资料。广东省人民医院风湿免疫科行政主任张晓教授表示：“目前我们国家风湿性疾病患者的临床数据不够完整和充足，我相信，有了这样的患者数据收集和管理平台，对于建立中国自己的患者规范化管理模式，是一个好的开端。”