友伴一生血友病患教项目 项目公示
友伴一生血友病患教项目
项目公示
一、项目背景
血友病属于一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，是由于体内凝血因子VⅢ(FVⅢ)基因或凝血因子IX(FIX)基因缺陷，导致FVⅢ或FIX缺乏，而使患者终身凝血功能异常，终身易于出血。如患者得不到标准规范的治疗，有很高的致残及致死率。而接受标准规范治疗的患者，可以相对正常的生长发育，避免残疾。在发达国家，血友病患者的生活质量及预期寿命基本接近正常人群。
目前，国内对血友病领域的研究、治疗还处于发展中阶段，国家、社会和公众对疾病缺乏了解，缺少关注和关怀，研究机构、专家相对较少，而医护人员和患者本人及家属对疾病认识和重视度相对不足，且此种终身性疾病的患者及家庭的疾病负担重，造成血友病患儿关节预后不好而导致残疾，患儿从小就因害怕出血不能象正常孩子一样生活，甚至失学。
二、项目介绍
基于此背景，北京生命绿洲公益服务中心计划在全国范围内与医院合作开展“友伴一生血友病患教项目”，通过医生护士等专业人士给患者普及血友病相关知识，提高患者对血友病的认识，提高标准治疗依从性，降低并发症的发生。
- 三、项目周期
2024年3月-2024年12月
- 四、联系方式
联系人: 黄巍 huangwei@ilvzhou.com
北京生命绿洲公益服务中心
