肢端肥大症患者管理项目

项目公示

肢端肥大症是由垂体生长激素（GH）分泌过多导致的一组症候群，95%以上的肢端肥大症患者由分泌GH的垂体腺瘤所致。表现为面容改变、手足肥大、皮肤粗厚、血糖血压血脂异常、心脏增大、心脏功能不全、睡眠呼吸暂停、骨质疏松、骨关节病等。肢端肥大症也是一种慢性进展性疾病，患者需要长期随访、用药、监测和管理。但现阶段该疾病仍缺乏科学的管理策略，使得肢端肥大症患者长期随访和治疗率低且疾病控制不佳。因此，需要搭建便于临床应用的肢端肥大症患者规范化管理及医患互动的平台，助力肢端肥大症患者实现长期随访和治疗，提高生化控制率，改善症状、合并症及远期预后。

基于上述背景，中国初级卫生保健基金会发起肢端肥大症患者管理项目，北京生命绿洲公益服务中心负责具体项目执行。项目拟于2023年12月——2025年11月在全国范围内开展，预计覆盖全国三级甲等医院主治及以上医生3-10名，通过便捷高效的线上患者管理平台进行疾病信息交流并帮助医生规范化、系统化的管理肢端肥大症患者80-100名。

       具体项目信息如下：

• 1、项目名称：肢端肥大症患者管理项目
• 2、项目周期：2023年12月——2025年11月
• 3、项目覆盖范围：全国范围内三级甲等医院主治及以上医生3-10名
• 4、项目受益人群：肢端肥大症患者80-100名
• 5、项目联系人：高云鹏

       联系邮箱：gaoyunpeng@ilvzhou.com

北京生命绿洲公益服务中

2024年1月10日