蓓加呵护患者关爱项目二期

项目公示

项目背景：

       系统性红斑狼疮 ( systemic lupus erythematosus，SLE) 已逐渐成为我国常见的慢性自身免疫性疾病。据估计，目前我国 SLE 患者约 100 万人，具有患者人数多、病情重、并发症发生率高、社会与经济负担重以及对生育影响大的特点。由于该疾病会对皮肤、粘膜、肾脏、血液、心脏、神经系统等多个器官和系统造成不同程度的损害，其危害程度不亚于癌症，给自身和家人带来较大的心理压力和经济负担。

       SLE 的治疗目标应该通过控制症状（疾病活动），尽量减少其他非 SLE 相关疾病和药物副作用，保证患者长期生存、预防器官损伤并提高生活质量。具有自我记录意识、依从性良好并掌握足够的疾病和治疗知识的SLE患者，会增加其实现达到治疗目标的机会。缺乏疾病和药物知识以及自我疾病管理意识，已成为患者实现良好预后和提高 QoL（生活质量） 的关键障碍。

       为了帮助更多SLE患者获取诊疗知识，北京生命绿洲公益服务中心与葛兰素史克（中国）投资有限公司合作于2022年~2023年已开展“蓓加呵护-患者关爱项目”。该项目成功招募1000名以上贝利尤单抗使用患者，搭建SLE患者管理工具，并定期开展线上、线下患者教育。目前，北京生命绿洲公益服务中心与葛兰素史克（中国）投资有限公司将继续合作开展“蓓加呵护-患者关爱项目”二期，为使用贝利尤单抗的SLE患者提供疾病知识、疾病管理工具及随访服务，改善患者疾病预后及生活质量。

项目名称：

       蓓加呵护-患者关爱项目二期

项目内容：

        患者教育、疾病教育、专家科普、患者分享等。

项目启动及截止时间：

       项目启动时间：2024年2月

       项目截止时间：2024年12月

项目地点：

       全国

项目联系方式：

       项目办邮箱：linfeng@ilvzhou.com