关爱未来-关注罕见病医疗卫生学术及教育公益项目 项目公示
关爱未来-关注罕见病医疗卫生学术及教育公益项目
项目公示
一、项目背景
罕见病，多指那些发病率极低、关注度不高，但病情较重时可能危及生命的疾病。据统计，目前世界上共有7000多种罕见病，在我国已经发现超过1400种，我国罕见病患者人数超过2000万人。罕见病患者往往面临着就诊难、诊断长、治疗少的多重困难，患者及其家属的疾病负担严重，同时，罕见病患者在疾病认知的需求极大，亟需社会的关注及支持。
秉持着“每一个群体都不应被放弃”的最朴素的人文关怀，中华社会救助基金会医疗公益基金发起“关爱未来-关注罕见病医疗卫生学术及教育公益项目”，由北京生命绿洲公益服务中心负责执行，旨在提升罕见病患者的疾病知识，提高公众对于罕见病的认知，提升医疗人士对于罕见病的诊疗水平。
- 二、项目信息
- 1、项目时间：2023年7月8日-2023年12月31日（暂定）
- 2、项目范围：全国
- 3、项目内容：项目将在全国三级综合医院、肿瘤专科医院开展，在项目期间，由多学科权威专家解读相关罕见病指南，规范和提升医生的诊疗水平，提升罕见病患者的疾病知识，提高公众对于罕见病的认知。项目预计开展400场MDT讨论会
4、项目形式：线下
5、项目议程（暂定，最终以实际召开为准）：
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会议时间 |
会议内容 |
角色 |
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5min |
会议开场 |
主席 |
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30min |
神经纤维瘤病多学科指南解读 |
讲者1 |
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30min |
神经纤维瘤病疾病诊疗 |
讲者2 |
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10 min |
讨论：神经纤维瘤病的区域/医院的MDT如何运转 |
全体 |
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5min |
会议小结 |
主席 |
- 6、项目讲者专家要求：初级职称以上，所有项目专家讲者将按照项目讲者资质要求进行邀请并按项目讲者专家劳务支付标准进行支付
- 7、项目讲者专家劳务支付标准：
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专家级别 |
讲课费支付标准(元/人次) |
备注 |
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正高级职称 |
税后 3000元/人次 |
正高级职称包括但不限于主任医师、教授、主任中医师、主任药师、主任中药师、主任护师、主任检验师等同等级别 |
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副高级职称 |
税后 2000 元/人次 |
副高级职称包括但不限于副主任医师、副教授、副主任中医师副主任药师、副主任中药师等同等级别 |
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初、中级职称 |
税后 1500 元/人次 |
初、中级职称包括但不限于医师、住院医师、主治医师、主管护师、主管药师等同等级别 |
三、项目联系方式：方一秋 18510208087 fangyiqiu@ilvzhou.com
北京生命绿洲公益服务中心
2023年8月
