“合康同行”中枢神经患者数据分析调研项目 公示

“合康同行”中枢神经患者数据分析调研项目

公示

项目概述

中枢神经系统退行性疾病是指一组由慢性进行性的中枢神经组织退 行性变性而产生的疾病的总称。病理上可见脑和(或)脊髓发生神经元退行变性、丢失。主要疾病包括帕金森病 (Parkinson’sdisease,PD)、阿尔茨海默病(Alzheimer'sdisease,AD)、亨廷顿病(Huntingtondisease, HD)、肌萎缩侧索硬化症 (amyotrophiclat eralsclerosis,ALS)等。在疾病的诊疗中现面临各种问题，包括：

一、诊断难度大：中枢神经疾病的诊断往往需要通过复杂的检查和测试才能确定，如CT、MRI、脑电图等，这些检查设备通常需要专业技术人员和昂贵的设备支持，因此存在诊断难度大和诊断成本高的问题。

二、治疗方法有限：一些中枢神经疾病如帕金森病、肌萎缩侧索硬化等目前尚无彻底治愈的方法，治疗方法有限，病死率及后遗症发生率较高。

三、患者管理困难：中枢神经疾病患者通常需要长期治疗和管理，

但患者管理存在困难，如服药依从性差、康复训练难度大等。

四、医疗资源不足：中枢神经疾病的诊疗需要大量的医疗资源，如专业医生、技术和设备等，但现实中医疗资源往往不足，导致患者的诊疗质量和效果受到影响。

鉴于此，北京生命绿洲公益服务中心将于2023年7月1日至2024 年12月31日，发起“合康同行”中枢神经患者数据分析调研项目(以

下简称：项目)。旨在收集优秀的诊疗案例，积累临床诊疗的经验，探索更优的治疗方式和方法。

项目名称：“合康同行”中枢神经患者数据分析调研项目

项目时间：2023年7月1日-2024年12月31日

项目目的：通过收集优秀的诊疗案例，促进广大医师在中枢神经系统退行性疾病防治领域的交流，提高医师在中枢神经系统退行性疾病防治领域方面的基本知识和技能水平，积累临床诊疗的经验，探索更优的治疗方式和方法。

项目形式及流程：平台搭建、招募医生、提交病例、病例审核、优秀案例展示。（项目不做任何企业推广，涉及任何患者等个人信息及医学资料，严格保密，不用于任何商业用途且保证所有材料等信息的真实性，保证患者充分知情权并同意使用。）

北京生命绿洲公益服务中心

2023 年 6月 23日