蓓加呵护-患者关爱项目

项目介绍

项目背景：

       系统性红斑狼疮（SLE）是一种典型的全身性自身免疫性疾病, 约占全部狼疮病例的70%。它会对皮肤、粘膜、肾脏、血液、心脏、神经系统等多个器官和系统造成不同程度的损害，危害程度不亚于癌症，给自身和家人带来较大的心理压力和经济负担。现今中国系统性红斑狼疮患病人群超过100万，患病率高居世界第二。

       SLE 的治疗目标应该通过控制症状（疾病活动），尽量减少其他非 SLE 相关疾病和药物副作用，保证患者长期生存、预防器官损伤并提高生活质量。具有自我记录意识、依从性良好并掌握足够的疾病和治疗知识的SLE患者，会增加其实现达到治疗目标的机会。但目前，SLE患者几乎不会记录他们的就诊、实验室检查和药物使用情况；根据医生的洞见，中国使用贝利尤单抗治疗的持续时间低于医生的建议，平均不足6个月，这比说明书上提及应采取疾病评估的时间点要更早。同时，缺乏疾病和药物知识也是患者实现良好预后和提高 QoL（生活质量） 的关键障碍。

       为了帮助更多SLE患者获取诊疗知识，北京生命绿洲公益服务中心与葛兰素史克（中国）投资有限公司合作开展“蓓加呵护-患者关爱项目”，并根据参加人员类型（公众、专家、患者）设计不同类型的活动以增加疾病认知。

项目名称：

       蓓加呵护-患者关爱项目

项目内容：

       患者教育：疾病教育、专家科普、患者分享等。

项目启动及截止时间：

       项目启动时间：2022年6月

       项目截止时间：2023年8月

项目地点：

       全国

项目联系方式：

       项目办邮箱：linfeng@ilvzhou.com