向阳而生SMA患者关爱工程项目

项目介绍

项目背景：

        脊髓性肌萎缩症（Spinal muscular atrophy, SMA）又称脊肌萎缩（以下称“SMA”） ，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，可导致运动功能丧失和呼吸衰竭，SMA的新生儿发病率约为1/10000，是婴儿和儿童死亡的第一遗传诱因。

        2020年我们开启了关爱SMA健康中国行活动，宣传疾病知识，促进改善治疗状况，提升患者依从性，截止到目前已经执行线上线下活动近80场，近2000名患者从中获益。活动受到医生和患者的欢迎，从医生向我们反馈的信息，我们看到人们对于对SMA的知晓程度依然很低，患者和照护者对SMA的治疗和管理知识有待提高，这些都是阻碍患者群体整体生活质量和社会保障提高的关键因素。

        为了帮助更多SMA患者获取诊疗知识,中国初级卫生保健基金会与北京生命绿洲公益服务中心开展“向阳而生SMA患者关爱工程项目”，并根据参加人员类型（公众和专家、患者和照护者、新发病患者和家庭）设计不同类型的活动以增加疾病认知。

项目名称

向阳而生SMA患者关爱工程项目

项目内容

患者教育：疾病教育、康复和呼吸营养支持指导、家庭照护指南等。

项目启动及截止时间

项目启动时间：2022年11月16日

项目截止时间：2023年09月30日

项目地点

全国

项目联系方式

项目办邮箱：xyer@ilvzhou.com