神经罕见病领航计划 项目说明
神经罕见病领航计划
项目说明
北京生命绿洲公益服务中心是一家成立于2015年的非营利性社会服务机构,致力于在医疗公益领域提供专业的项目策划、管理及执行服务,通过结合慈善公益组织、爱心企业、医学专家等共同策划、设计医疗公益项目,开展社会救助、合作交流、课题调研、科普宣传、专业培训以及提供医疗公益咨询服务。
罕见病具有病情严重、诊断困难、误诊率高、可治愈率低等特点。2018年,国家卫健委等颁布《第一批罕见病目录》,收入了重症肌无力、血友病、戈谢病等121种疾病,其中神经病学相关40个,罕见病群体逐渐得到各界的关心与重视。
近年来,《“健康中国2030”规划纲要》对罕见病用药保障有着明确展望,国家《“十四五”医药工业发展规划》,多处提及罕见病支持政策。
神经免疫性疾病是以免疫细胞、抗体、免疫分子等攻击神经系统为主要致病机制的疾病,在我国《第一批罕见病》目录中包含不少神经免疫性疾病,由于疾病种类繁多,临床表现复杂多样,患者常被误诊,且部分神经免疫性疾病致残率高,给社会造成了沉重负担。其中的难治性群体,存在较大未满足的临床需求。由于国内区域医疗资源水平的不均衡,仍有许多神经内科的医生也不了解这些神经罕见病,反而将病人误诊为其他病症。而这些神经免疫性罕见病,大多需要激素、传统的免疫抑制剂等治疗,而这些疗法普遍缺乏高质量的循证医学支持。现实的情况是,这些疾病的诊治方案多依赖于医师经验,而无规范的诊疗标准和路径,造成部分患者延迟诊断,治疗效果不佳甚至留下不可逆损害。
基于上述背景,北京生命绿洲公益服务中心计划发起“神经罕见病领航计划”。本次项目聚焦前沿,助力神经罕见病诊疗优化,让患者回归生活项目”,届时将邀请国内权专家,从国家罕见病政策,关注重症肌无力患者群体、提升诊疗水平;以助力提升中国医学领域罕见病诊疗水平,期待给每一位医生带来更广阔的视野,构建起可持续的罕见病诊疗生态及保障体系,让罕见病患者享受到“健康中国”战略带来的红利,为每一位罕见病患者点亮生命之光。
鉴于贵司长期致力于推动相关疾病的规范化诊治与综合关爱,北京生命绿洲公益服务中心特此诚挚的邀请贵公司参与本项目,并给予大力支持。有关事项通知如下:
一、项目名称
神经罕见病领航计划
二、项目时间与地点
拟在线上线下,邀请相关疾病专家从国家罕见病诊疗水平、药物可及、患者规范化随访及管理方面,疾病发展趋势、疾病筛查管理等方面进行深入探讨交流。
参会形式:线上、线下
会议覆盖区域:全国
会议时间:2023年8月-2024年12月
三、会议目的
通过该项目关注重症肌无力患者群体、提升诊疗水平;加速引入创新药物及规范患者长期管理,医保落地、疾病发展趋势、疾病筛查管理等方面进行深入探讨。助力国家罕见病支持政策,惠及更多罕见病患者。
四、项目合作费用明细
愿意参加的单位可自行选择以下参展方式:
序号 |
会议类型 |
数量 |
单价(含税) |
招商内容 |
1 |
国内外专家公开课 |
20场 |
30000元/场 |
1.企业视频插播; 2.专区学术资料下载 |
2 |
神经病学线上培训班 |
10场 |
70000元/场 |
企业学术专场,时长30分钟; 专区学术资料下载 |
3 |
国际/国内线下会议 |
20场 |
150000元/场 |
1.企业学术专场,时长60分钟; 2.专区学术资料下载 |
备注 同一场活动,最多2家企业赞助; 每家企业可以同时赞助不同类型的会议活动; 会议期间不得宣传开展营销性质的宣传,所有内容均保证为学术资料; |
参会须知
1、参会企业或机构须具备国家相关部门颁发或认可的生产经营资质。
2、企业展示内容必须真实、健康、清晰、明白,不得以任何形式欺骗参会人员。在企业展示活动中,禁止垄断和不正当竞争行为。
3、参会企业在学术会议期间进行的展示活动不得影响学术内容的安排和学术活动的正常举行。
五、项目联系人
姓名:杨涛
邮箱:yangtao@ilvzhou.com
六、项目支持付款:
支持企业在得到确认后,应在合同签订后按照协议规定的要求,将项目款项打入会议指定的账户;
开户名称:北京生命绿洲公益服务中心
账户号码:11050167520000000003
开户银行:中国建设银行北京永安里支行
请在汇款时务必标明款项的用途为“神经罕见病领航计划”
谨代表通过项目受益的广大医生向贵单位致以最诚挚的感谢!
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北京生命绿洲公益服务中心
二〇二三年八月十日