各相关单位负责人/医生：
       脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy 缩写：SMA）是一种罕见严重的遗传性致残致死性疾病，特点为运动神经元退化导致患者肌肉无力、萎缩。SMA全球发病率约为1/10000（活产婴儿），是导致2岁以下婴幼儿死亡的主要遗传病因。随病情进展进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统等其他系统异常，重型患者常死于呼吸衰竭，需要儿童及成人神经内科、呼吸内科、骨科/脊柱外科、康复医学科、临床营养科、遗传专科等相关学科的评估和综合管理，以最大程度改善患者的生活质量。 2018年5月，SMA被列入国家卫健委等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。
       当前我国医疗资源分布不均衡，存在着“东部与西部、城市与农村、大城市与小城市、大医院与小医院”等各地区、各层级医疗水平的较大差别，地方医院的设施、医务人员技术水平在全国范围内也参差不齐。
基于SMA的疾病特点，尤其是罕见病的特征，目前我国具备SMA精确诊断，规范治疗以及相关多学科管理的医疗机构以及医生尚比较缺乏，同时对该疾病的认知水平有待提高。所以，提高中国医生SMA的诊治水平、促进规范化诊疗，推动相关政策制定，使更多患者获得新生，显得尤为重要。
       “脊髓性肌萎缩症规范化诊疗医生培训项目”由北京生命绿洲公益服务中心发起主办，由中国SMA诊治中心联盟单位专家参与指导。项目计划组织从事SMA治疗领域的临床医生分别到北京大学第一医院和复旦大学附属儿科医院进行SMA规范化诊疗的短期培训，为全国各地SMA诊疗相关的临床医生提供一个学习、观摩、交流的平台，整体促进SMA的规范化诊疗，以人才培养推动SMA诊治水平的提升，从而使更多的SMA患者获益。
       项目时间为2020年8月-2021年12月，本次活动为自愿申请，现北京大学第一医院分别定于2021年6月25-6月27日和2021年7月23日-7月25日开展两期培训和观摩；复旦大学附属儿科医院分别定于2021年6月30-7月2日和2021年8月1-8月3日开展两期培训和观摩。培训主要内容为SMA的临床表现、诊断、康复、呼吸、骨科、胃造瘘、运动功能、研究进展、护理、心理干预、康复训练实操、鞘内注射经验分享等。
       参与培训的老师可登陆北京生命绿洲公益服务中心官网：https://www.cpah.net.cn/index.php?m=content&c=index&a=lists&catid=64下载对应培训医院报名表，填写完成之后发送至项目邮箱：769229287@qq.com。经项目办审批通过和培训中心同意接收之后，根据申请到北京大学第一医院或复旦大学附属儿科医院，参加为期3天的培训，相关培训及差旅费用由我中心承担。
       参与北京大学第一医院培训须知：根据目前新冠疫情防控要求，进京参加培训的京外人员报到时，须持3日内的核酸检测阴性结果和“疫苗接种的证明”方可入科。培训期间全体人员严格遵照院内防控要求，每日测量体温，出示健康宝。座位相隔1米以上，全程佩戴口罩（除就餐外）。如报到时疫情出现变化，以届时的疫情防控要求为准。
       参与复旦大学附属儿科医院培训须知：根据目前新冠疫情防控要求，进院参加培训的人员报到时，须持7天以内上海医疗机构的核酸阴性检测结果方可入科。培训期间全体人员严格遵照院内防控要求。如报到时疫情出现变化，以届时的疫情防控要求为准。
       会场联系人：马娜 17701156765
       项目负责人：朱荣荣 13611023060
       以上培训时间为暂定，如有更新请见之后会议通知。

       点击下载：脊髓性肌萎缩症规范化诊疗医生培训项目-北京大学第一医院第一期报名申请表
       点击下载：脊髓性肌萎缩症规范化诊疗医生培训项目-北京大学第一医院第二期报名申请表
       点击下载：脊髓性肌萎缩症规范化诊疗医生培训项目-复旦大学附属儿科医院第一期报名申请表
       点击下载：脊髓性肌萎缩症规范化诊疗医生培训项目-复旦大学附属儿科医院第二期报名申请表